Síndrome de Down: La puerta a una nueva comunidad

Open Door by kretyen
Foto por kretyen

Todos pertenecemos a algo:

  • Una familia
  • Una escuela o centro educativo
  • Un grupo de amigos con quienes compartimos cosas en común
  • Una Iglesia…

La lista puede seguir y seguir.

La realidad es que siempre hay algo en común que nos une con otras personas; y ahora que somos padres de una bella princesita con Síndrome de Down, nos damos cuenta que formamos parte de una nueva comunidad: “Familias con hijos con necesidades especiales”

Es increíble con cuanta facilidad nos relacionamos y sentimos empatía con estas familias especiales, aún desde el primer día en que nos conocemos.

Creo que tiene mucho que ver con el hecho de que “nos entendemos” o “sabemos con propiedad por lo que están pasando”.  No es fácil tener un hijo con necesidades especiales, hay muchas preguntas sobre su condición, incertidumbres sobre su futuro, nos preguntamos si estamos haciendo lo correcto o no; aún por sobre todas estas cosas sabemos de que Dios es bueno, y que nos ha dado la bendición de ser padres de una bebé especial.

He visto como madres se han entregado de lleno a trabajar con sus hijos para que ellos puedan salir adelante, y nos inspiran a seguir buscando y haciendo lo que sea mejor para nuestra hija.

Esta nueva comunidad no sólo es de padres con hijos con SD, sino que vemos padres con hijos con autismo, parálisis cerebral, lesión cerebral, y  cualquier otro tipo de condición que sus hijos puedan tener, pero que al final todos deseamos lo mismo: Que nuestros hijos sean lo más independiente posibles, que se puedan desenvolver bien,que sean personas felices.

Además de estas familias especiales, también hemos tenido la oportunidad de conocer muchas personas que nos han ayudado y nos están ayudando con el progreso de nuestra hija; ellos son los doctores y los terapeutas.  Con este grupo de personas trabajamos mano a mano por la salud física y por el desarrollo sicomotor, cognitivo y social de nuestra princesa.

Como cristianos, tenemos la gran oportunidad y bendición de brillar en esta nueva comunidad, y así poder compartir el gran amor de Dios mostrado a través de Su Hijo Jesucristo.  Tenemos una esperanza viva, no sólo para esta vida, sino también para la venidera.

Es mi deseo de que Dios bendiga cada hogar con un hijo especial, y que el esfuerzo y el trabajo que hagan en sus hijos se multiplique y dé muchos más resultados de los esperados o deseados.

“Y a Aquel que es poderoso para hacer todas las cosas mucho más abundantemente de lo que pedimos o entendemos, según el poder que actúa en nosotros, a él sea gloria en la iglesia en Cristo Jesús por todas las edades, por los siglos de los siglos. Amén”  Efesios 3:20-21

 

 

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Aprendiendo sobre el SD: Estimulación Temprana


 

Estimulación temprana…estas son palabras que se escuchan mucho hoy en día, en especial nosotras que somos madres de chiquitines.

Sin lugar a dudas, la estimulación temprana ha venido a dar grandes resultados en los niños de 0 a 6 años de edad, ya sea que tengan alguna dificultad en el aprendizaje o no.

En nuestro caso, con nuestra bebé que nació con Síndrome de Down, la estimulación temprana es sumamente necesaria e importante para su buen desarrollo, y entre más temprano uno comience, es mejor.

Ellos reciben terapia física para poder fortalecer sus músculos, ya que tienden a ser hipotónico (tono muscular bajo, flacidez), y estas terapias los ayudan para que puedan lograr hacer cosas tan básicas como:

  • gatear
  • sentarse
  • darse vuelta
  • pararse
  • caminar

Esto ayuda en su desarrollo sicomotor, así como a optimizar sus habilidades y capacidades.

La terapia de lenguaje es sumamente importante, ya que ésta es un area donde tienen mayor dificultad.

También es importante buscar un método de aprendizaje que involucre sus manitos, ya que las actividades “ojo-mano” son las ideales para enseñarles a estos niños especiales.  Un método ideal es el Método Montessori, ya que este fue desarrollado por María Montessori observando a niños que eran considerados “ineducables” o mentalmente perturbados.

La verdad es que todavía tengo mucho que aprender sobre el SD y de cómo poder ayudar mejor al desarrollo físico, mental, emocional y espiritual de nuestra hija.  Pero de algo que si estoy convencida es que la mejor terapia que nuestra hija puede recibir es amor y aceptación incondicional, y nunca subestimar su capacidad de salir a delante.

“Yo _____ prometo serte fiel, amarte, resp…resp…”

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¡Qué lindo es el amor!

Nos encanta escuchar canciones, ver películas y leer artículos que hablen del amor (de un hombre hacia una mujer).  Y ni se diga cuando se combina con la palabra “Incondiconal”  ¡Nos fascinan esas dos palabras juntas! pero…


¿Respeto Incondicional?

Umm, un poco difícil de asimilar, en especial, cuando se trata de que nosotros lo mostremos hacia los demás, en particular, hacia nuestros esposos.

Nos han hecho creer (la sociedad) de que nuestro respeto debe ser ganado por nuestros esposos, y que no es algo que damos sin condición, porque simplemente él no se lo merece.

Ahora veamos lo que Dios quiere que creamos, y desea que hagamos:

“En todo caso, cada uno de ustedes ame también a su esposa como a sí mismo, y que la esposa respete a su esposo

Efesios 5:33


Dios, en este mandato que le da a las parejas casadas, busca llenar las necesidades más grandes de cada cónyugue:

  • La de la esposa–ser amada
  • La del esposo–ser respetado

Nuestro respeto nace de una convicción, no de un sentimiento.  En pocas palabras, lo hago porque estoy completamente CONVENCIDA de que eso es lo que debo de hacer como esposa, y no esperar sentirlo (o que alguien se lo gane) para hacerlo.  El respetar a nuestros esposos no nos hace menos como mujeres, todo lo contrario, nos hace más preciadas ante los ojos de Dios y de nuestros amados.

Apenas tengo 4 años de casada, pero Dios ha estado llamando mi atención a esta área en especial, y deseo día a día poder aprender más.

A continuación quiero compartirles varias de las cosas que me han ayudado en esta área tan importante de nuestro matrimonio y otras que quiero empezar a hacer:


  • Estar constantemente refrescando mi mente con los principios bíblicos que hablan sobre mi papel como esposa.  Para eso es bien indispensable que yo LEA LA BIBLIA.  Al exponerme a las Escrituras Dios me irá  mostrando  Su  perfecta  voluntad para mi vida.
    Unas ideas para recordar lo que Dios me enseñó:  Memorizar el verso; anotar el versículo en mi libreta de apuntes; escribirlo en una hoja grande y pegarlo en un lugar que yo vea seguido (ejemplo: espejo del baño); escribirlo en una cartulina de 3×5 pulgadas y andarlo conmigo dondequiera que vaya para estarlo leyendo constantemente.
    Versos que hablan sobre el respeto: Efesios 5:33, 1 Pedro 3:1-2, Tito 2:3-5.

  • Leer libros cristianos que hablen sobre el matrimonio.  En ellos podemos encontrar consejos muy prácticos y funcionales, a parte de que enriquecen nuestro conocimiento de la relación matrimonial.  También nos abren los ojos en cuanto a las necesidades de nuestro cónyugue y de cómo podemos llenarlas.
    Nota: En este punto hay que tener un cuidado especial, porque no todos los libros que dicen ser de autores “cristianos” están basados en los principios eternos de Dios.  Cuando alguien te dice algo contrario a lo que está en la Biblia, o cuestiona algún principio claramente expuesto en las Escrituras, siéntete en la libertar de cerrar ese libro  y eliminarlo de tu librero.

  • Seguir el buen ejemplo de mujeres que son respetuosas con sus esposos.  La vida de una persona puede enseñarme más que 100 libros–con sólo su ejemplo.  Si conoces a alguna mujer que esté viviendo el mandato de respetar a su esposo, busca pasar tiempo con ella–sírvela, pídele consejos y sigue observándola de cerca.
    Idea: mira a tu alrededor, si encuentras una mujer que es ejemplo en esa área, acércate a ella y exprésale que deseas crecer en esta área y pedirle que te ayude.

  • Escribe una lista de las cualidades de tu esposo.  Siempre es bueno tener presente de que nuestro esposo tiene fortalezas así como debilidades.  Enfoquémonos en las buenas cualidades que ellos tienen–demosle gracias a Dios por ellas, y digámoselos a ellos.
    Idea: escríbele notitas expresándole tu amor y admiración; cada vez que él haga algo bueno, alábalo por ello; busca formas creativas de expresarle tu admiración.
  • Darles su espacio.  Todo ser humano necesita tener un tiempo para hacer aquellas cosas que le gustan.  En lo personal, soy bien acaparadora de mi esposo, y en cada tiempo libre que él tiene quiero que esté con nosotros (¡tengo que aprender mucho en esta área!) y me cuesta mucho darle ese espacio que necesita.
    Idea: ¡Dejarlo ir a jugar fútbol! jajaja, eso es lo que se me ocurre en mi caso, y en el tuyo ¿qué tienes que hacer?

La verdad es que la lista puede seguir y seguir…pero por los momentos empezaré con estos punto y hacerme experta en ellos.

Una lección de amor…

Hace poco recibí de mi esposo una gran lección de amor:

Estábamos en la casa, ya tarde en la noche, y  yo estaba afanada ordenando para el siguiente día, él estaba viendo las noticias deportivas (como ya sabrán estamos en vísperas de las eliminatorias al mundial, y a mi esposo le fascina el fútbol–así que ya se imaginarán como pasa pendiente de los partidos y las noticias) entonces yo le pregunté si él iba a acostar a nuestro hijo mayor–cosa que él siempre hace para leerle la Biblia–y él me dijo que sí, pero yo no miraba que se movía del sofá, así que le pregunté varias veces, pero ya con un toque de mala actitud (yo bien espiritual queriendo que le leyera la Biblia al niño…bueno, ya verán quién en realidad fue el más espiritual de esta historia).  Cuando él me vió que ya estaba un poco impaciente, con todo el amor del mundo me sentó en sus piernas y me preguntó si es que no era feliz (con esto ya se me bajó el “gas” como decimos en mi país) me expresó lo que estaba en su corazón y me pidió que lo comprendiera en esta área, ya que es la única distracción que él tiene.  Con esa acción él logró mucho más de lo que hubiera logrado si se hubiera puesto a la defensiva o grosero–él me trató con el amor que yo necesitaba, sin que yo lo mereciera.

Mi esposo es un hombre bien hogareño–nosotros somos su prioridad, y él pasa bastaste tiempo en casa, por eso y mucho más le doy gracias a Dios por el esposo que me ha dado.

Lección:  cuando nos tratamos con amor y respeto dentro de nuestro hogar, las cosas marchan super bien…

El es feliz, yo soy feliz, y Dios es glorificado.