Una cuestión del Corazón

Knitting Hearts for Haiti 11-21-09 1 by stevendepolo

Era la noche del 17 de Mayo del 2010, cuando nació nuestra bella hija; esa noche recibimos la noticia de que ella había nacido con síndrome de Down.  Pero la noticia que nos preocupó más, fue la que recibimos al siguiente día, cuando nos dijeron que nuestra bebé había nacido con una cardiopatía congénita (La enfermedad cardíaca congénita o cardiopatía congénita se refiere a problemas con la estructura y funcionamiento del corazón debido a un desarrollo anormal de éste antes del nacimiento). El 50% de los bebes que nacen con síndrome de Down, tienen problemas del corazón, unos que pueden ser tratados con medicina y se curan con el tiempo, otros son más severos y se requiere intervención quirúrgica para corregirlos.  Nuestra bebé necesitaba una operación.

Al nacer, ella pesó 6 ½ libras, lo cual no está nada mal para una bebé, pero por causa del problema en su corazón, ella no estaba creciendo como debía.  Estaba delgada, se cansaba con facilidad, su color era bien pálido y no comía la cantidad que esperábamos.  A los 4 meses de edad sólo había aumentado 2 ½ libras.

Gracias a Dios tuvimos la gran bendición de poder operar a nuestra hija.  No fue un proceso fácil, ya que nos tuvimos que separar temporalmente de nuestra familia, y siempre estaba el riesgo de que algo malo sucediera durante la operación (la operación fue de corazón abierto).  De igual forma, si no realizaban la operación, la expectativa de vida de nuestra hija era muy baja, así que decidimos arriesgarnos.



Fue increíble el cambio que tuvo nuestra hija después de la operación, era como que si me habían entregado otra bebé. Comenzó a aumentar de peso, tenía color en sus mejillas, estaba más alerta, comía muy bien.


Sé que Dios la cuidó durante todo este proceso e hizo posible que nuestra hija tuviera una oportunidad de vivir; pero al mismo tiempo me dí cuenta de lo importante que es que nuestro corazón esté funcionando bien.

Pensé en mi vida y en mi corazón (no el físico, sino el asiento de mis emociones y pensamientos).

¡Cuán importante es que esté sano y limpio!


Mi corazón fue creado para amar a Dios, y cuando no está cumpliendo esa finalidad, todo mi ser no va a “funcionar” como debe.

Nuestro corazón puede padecer muchas enfermedades: envidia, orgullo, celos, avaricia, mal agradecido, lujuria, múrmura, etc.; la lista puede seguir y seguir, pero la medicina y el médico son los mismos desde antaño–Dios y Su Palabra.  Cuando le doy a Dios mi corazón para someterme a Su Palabra, éste comienza a sanarse y a limpiarse de toda enfermedad que le impide trabajar bien.

“¿Con qué limpiará el joven su camino? Con guardar Tu Palabra”  Salmos 119:9

La próxima vez que te sientas mal del corazón, llévaselo a Dios y verás las maravillas que El hará.

“Sobre toda cosa guardada, guarda tu corazón;
porque de él mana la vida”

Proverbios 4:23

Foto por stevendepolo

Síndrome de Down: La puerta a una nueva comunidad

Open Door by kretyen
Foto por kretyen

Todos pertenecemos a algo:

  • Una familia
  • Una escuela o centro educativo
  • Un grupo de amigos con quienes compartimos cosas en común
  • Una Iglesia…

La lista puede seguir y seguir.

La realidad es que siempre hay algo en común que nos une con otras personas; y ahora que somos padres de una bella princesita con Síndrome de Down, nos damos cuenta que formamos parte de una nueva comunidad: “Familias con hijos con necesidades especiales”

Es increíble con cuanta facilidad nos relacionamos y sentimos empatía con estas familias especiales, aún desde el primer día en que nos conocemos.

Creo que tiene mucho que ver con el hecho de que “nos entendemos” o “sabemos con propiedad por lo que están pasando”.  No es fácil tener un hijo con necesidades especiales, hay muchas preguntas sobre su condición, incertidumbres sobre su futuro, nos preguntamos si estamos haciendo lo correcto o no; aún por sobre todas estas cosas sabemos de que Dios es bueno, y que nos ha dado la bendición de ser padres de una bebé especial.

He visto como madres se han entregado de lleno a trabajar con sus hijos para que ellos puedan salir adelante, y nos inspiran a seguir buscando y haciendo lo que sea mejor para nuestra hija.

Esta nueva comunidad no sólo es de padres con hijos con SD, sino que vemos padres con hijos con autismo, parálisis cerebral, lesión cerebral, y  cualquier otro tipo de condición que sus hijos puedan tener, pero que al final todos deseamos lo mismo: Que nuestros hijos sean lo más independiente posibles, que se puedan desenvolver bien,que sean personas felices.

Además de estas familias especiales, también hemos tenido la oportunidad de conocer muchas personas que nos han ayudado y nos están ayudando con el progreso de nuestra hija; ellos son los doctores y los terapeutas.  Con este grupo de personas trabajamos mano a mano por la salud física y por el desarrollo sicomotor, cognitivo y social de nuestra princesa.

Como cristianos, tenemos la gran oportunidad y bendición de brillar en esta nueva comunidad, y así poder compartir el gran amor de Dios mostrado a través de Su Hijo Jesucristo.  Tenemos una esperanza viva, no sólo para esta vida, sino también para la venidera.

Es mi deseo de que Dios bendiga cada hogar con un hijo especial, y que el esfuerzo y el trabajo que hagan en sus hijos se multiplique y dé muchos más resultados de los esperados o deseados.

“Y a Aquel que es poderoso para hacer todas las cosas mucho más abundantemente de lo que pedimos o entendemos, según el poder que actúa en nosotros, a él sea gloria en la iglesia en Cristo Jesús por todas las edades, por los siglos de los siglos. Amén”  Efesios 3:20-21

 

 

Aprendiendo sobre el SD: Estimulación Temprana


 

Estimulación temprana…estas son palabras que se escuchan mucho hoy en día, en especial nosotras que somos madres de chiquitines.

Sin lugar a dudas, la estimulación temprana ha venido a dar grandes resultados en los niños de 0 a 6 años de edad, ya sea que tengan alguna dificultad en el aprendizaje o no.

En nuestro caso, con nuestra bebé que nació con Síndrome de Down, la estimulación temprana es sumamente necesaria e importante para su buen desarrollo, y entre más temprano uno comience, es mejor.

Ellos reciben terapia física para poder fortalecer sus músculos, ya que tienden a ser hipotónico (tono muscular bajo, flacidez), y estas terapias los ayudan para que puedan lograr hacer cosas tan básicas como:

  • gatear
  • sentarse
  • darse vuelta
  • pararse
  • caminar

Esto ayuda en su desarrollo sicomotor, así como a optimizar sus habilidades y capacidades.

La terapia de lenguaje es sumamente importante, ya que ésta es un area donde tienen mayor dificultad.

También es importante buscar un método de aprendizaje que involucre sus manitos, ya que las actividades “ojo-mano” son las ideales para enseñarles a estos niños especiales.  Un método ideal es el Método Montessori, ya que este fue desarrollado por María Montessori observando a niños que eran considerados “ineducables” o mentalmente perturbados.

La verdad es que todavía tengo mucho que aprender sobre el SD y de cómo poder ayudar mejor al desarrollo físico, mental, emocional y espiritual de nuestra hija.  Pero de algo que si estoy convencida es que la mejor terapia que nuestra hija puede recibir es amor y aceptación incondicional, y nunca subestimar su capacidad de salir a delante.

Aprendiendo sobre el Síndrome de Down

 

¿Qué es el Síndrome de Down?

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más.  En la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.

*La información anterior fue tomada de wikipedia

 

Como madre de una bella bebé con SD, mucha de la información que uno pueda encontrar no es muy “alentadora”, ya que la mayoría de esta información solo trae malas noticias.

Contrario a lo que sucede cuando uno habla con padres de hijos “especiales”–¡todo el panorama cambia!.  Hemos tenido la dicha de conocer a padres que han estado o están en nuestra misma situación, y ellos, a pesar de los retos que han tenido que enfrentar, sólo reflejan una alegría y un agradecimiento a Dios por haber puesto en el seno de sus hogares un bebé con necesidades especiales.

Sólo Dios sabe lo privilegiados que nos sentimos como familia de tener con nosotros a nuestra preciosa Angélica Esperanza, y sabemos que… ¡LO MEJOR ESTA POR VENIR!

” Tú creaste mis entrañas; 
me formaste en el vientre de mi madre. 
¡Te alabo porque soy una creación admirable! 
¡Tus obras son maravillosas, 
y esto lo sé muy bien!”

Salmos 139:13-14